Wat is long covid? Alles over de ziekte, van symptomen tot behandeling

Wie COVID-19 krijgt, herstelt daar meestal binnen de 4 weken van, maar jammer genoeg niet iedereen. Bij een aantal patiënten blijven de symptomen aanhouden of duiken zelfs nieuwe symptomen op enige tijd na hun genezing van de acute ziektefase. Dat wordt "long covid" of "langdurige COVID-19" genoemd.

Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) kun je pas spreken van long covid als het minstens 3 maanden geleden is dat je besmet werd met het coronavirus en als je symptomen al minstens 2 maanden aanhouden en daarvoor geen andere verklaring is. Andere wetenschappelijke organisaties zijn minder strikt: ze spreken ook al van long covid als je 4 weken na je (vermoedelijke) besmetting met het coronavirus nog symptomen hebt. Ook de Belgische wetenschappelijke richtlijnen zijn van toepassing op patiënten met aanhoudende klachten minstens 4 weken na de oorspronkelijke infectie.

Belangrijk om weten is dat deze patiënten niet meer besmettelijk zijn: het woord "long" duidt slechts op de langdurige gevolgen van de besmetting met het virus, niet op het aanwezig blijven van het virus zelf.

Hoe vaak komt long COVID voor?

Het is moeilijk om in te schatten hoe vaak long covid voorkomt: schattingen variëren van 5 tot 50% voor wie een corona-infectie had maar niet in het ziekenhuis werd opgenomen en van 27 tot 70% voor wie wel in het ziekenhuis werd opgenomen. In de grootste studie tot nu toe −een overzichtsstudie bij 1,2 miljoen personen− had 6,2% van de personen 3 maanden na een acute corona-infectie nog ademhalingsproblemen, vermoeidheid met pijn of stemmingswisselingen, of cognitieve problemen. Belangrijk om te vermelden is wel dat op het moment van deze studie de omikron variant van het coronavirus nog niet in omloop was.

Wie loopt het meeste risico op long covid?

Iedereen kan getroffen worden door long covid : jong en oud, ongeacht hoe ziek je was tijdens de acute infectie. Toch zijn er bepaalde factoren waarvan gedacht wordt dat ze je risico op long covid verhogen, zoals:

• Vrouwelijk geslacht
• Toenemende leeftijd
• Roken (of gerookt hebben)
• Andere aandoeningen, bv. zwaarlijvigheid (BMI > 30 kg/m2), diabetes type 2, hoge bloeddruk, chronische obstructieve longziekte (COPD), angststoornis, depressie, migraine, multiple sclerose (MS), fibromyalgie
• Ziekenhuisopname of opname op intensieve zorgen wegens COVID-19
• Multisystemisch inflammatoir syndroom (MIS) tijdens of na COVID-19 (een zeldzame maar ernstige aandoening waarbij er ontsteking optreedt in verschillende lichaamsdelen zoals hart, longen, nieren, hersenen, ogen, spijsverteringsstelsel
• Behoren tot een etnische minderheidsgroep (bv. Hispanic, Latino, zwart Afro-Caraïbisch)
• Socio-economische risicofacoren, zoals een laag inkomen of niet genoeg kunnen rusten in de eerste weken na de acute infectie

Kan long covid worden voorkomen?

Jammer genoeg staan er in bovenstaande lijst van mogelijke risicofactoren maar weinig factoren die je zelf kan beïnvloeden, zoals rookgewoonten of gewicht. De efficiëntste manier om je risico op long covid te verlagen, is door ervoor te zorgen dat je niet besmet raakt met het coronavirus. Dat kan door een combinatie van maatregelen, zoals vaccinatie, het dragen van een goed aansluitend mondmasker, afstand houden, ventileren van binnenruimtes, enz.

Is het risico op long covid kleiner voor de omikronvariant dan voor eerdere varianten?

Er zijn ondertussen heel wat studies die suggereren dat de kans op long covid kleiner is wanneer je besmet wordt met de omikronvariant dan met eerdere varianten. Dat lijkt logisch, want we weten dat je bij besmetting met de omikronvariant minder kans loopt om in het ziekenhuis te belanden, en ziekenhuisopname is een risicofactor voor long covid.

Maar het is soms moeilijk om te achterhalen of de daling van het aantal long covid gevallen te wijten is aan de opkomst van de omikronvariant, aan de toegenomen immuniteit tegen COVID-19 (door vaccinatie of natuurlijke infectie) of aan beide factoren. Er zijn meer studies van goede kwaliteit nodig om dat met zekerheid te kunnen zeggen.

Als je toch long covid krijgt, weten we ook nog niet goed of de omikronvariant andere of mildere symptomen veroorzaakt dan eerdere varianten. Ook dat moet nog verder onderzocht worden.

Helpt vaccinatie om long covid te voorkomen?

Als je je laat vaccineren tegen COVID-19, heb je dan ook minder kans op long covid? Dat lijkt logisch, want vaccinatie vermindert je risico om besmet te worden met het coronavirus. De afgelopen jaren probeerden veel studies in te schatten hoe fel je risico op long covid afneemt na vaccinatie: schattingen varieerden van 15% tot 58%, met een groter effect naarmate je vaker gevaccineerd bent.

Andere studies suggereren dat niet vaccinatie tegen COVID-19, maar wel een eerdere besmetting met het coronavirus je risico op long covid doet dalen. Meerdere factoren lijken dus aan de basis te liggen van de daling van de long covid-cijfers, nl. vaccinatie, eerdere besmettingen met het coronavirus, en het circuleren van mildere varianten van het virus.

Het blijkt moeilijk te achterhalen hoe groot de impact van elke factor is. Bovendien zijn de studies die tot dusver gepubliceerd werden over dit onderwerp van lage kwaliteit. Ook hier zijn er dus meer studies van goede kwaliteit nodig voor we met zekerheid kunnen zeggen hoe groot de impact is van vaccinatie op het risico op long covid. Daarnaast moet onderzocht worden of vaccinatie ook de ernst van de aanhoudende symptomen vermindert bij personen die ondanks vaccinatie toch long covid krijgen.

Talrijke en zeer uiteenlopende symptomen

COVID-19 kan meerdere organen treffen en kent vele uitingsvormen. Hetzelfde geldt voor long covid: ook na de acute fase van besmetting kan zich een brede waaier van symptomen voordoen. Zo zijn al meer dan 200 verschillende symptomen van long covid gemeld, die tot wel tien verschillende organen of orgaanstelsels kunnen treffen (bv. het ademhalingsstelsel of de spieren).

Volgens de WGO is er geen minimum aantal symptomen om te kunnen spreken van long covid: ééntje is voldoende. Vaak voorkomende symptomen bij volwassenen zijn vermoeidheid, kortademigheid en cognitieve problemen (bv. geheugen, concentratie). Bij kinderen staan vermoeidheid, veranderingen in geur- en/of smaakvermogen en angst bovenaan de ranking.

De symptomen hebben meestal een impact op je dagelijks leven, bv. op je sociale leven, je bewegingspatroon, je gedrag. Het kan gaan om symptomen die blijven aanhouden na de acute infectie, of om symptomen die pas ontstaan enige tijd nadat je al hersteld was van de acute infectie.

Patiënten met long covid hebben een hoger risico op het ontstaan van nieuwe −vaak ernstige aandoeningen− zoals hart-en vaataandoeningen (vb. hartstilstand), problemen met de bloedstolling (vb. longembool, bloedklonters in de diepergelegen aders), hersenaandoeningen (bv. beroerte), type 2 diabetes, chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), myalgische encefalomyelitis (ME), posttraumatische stressstoornis (PTSS) of posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS). Dat laatste is een syndroom waarbij er een aantal symptomen optreden als de patiënt vanuit een liggende naar een staande positie gaat, zoals een felle stijging van de hartslag, duizeligheid, flauwvallen en vermoeidheid.

Wat is het natuurlijke verloop van long covid?

De kennis over het natuurlijke verloop van long covid is nog steeds beperkt aangezien de ziekte pas sinds kort bekend is. Bij vele patiënten lijken de symptomen af te wisselen tussen periodes van verslechtering en herstel.

Hoe lang de symptomen aanhouden varieert fel van persoon tot persoon. In de grootste studie tot nu toe duurden de symptomen gemiddeld 9 maanden bij patiënten die in het ziekenhuis waren opgenomen, en 4 maanden bij patiënten die niet in het ziekenhuis waren opgenomen. Ongeveer 15% van de patiënten die long covid-symptomen had 3 maanden na de acute besmetting, had nog steeds symptomen na 12 maanden.

Bij de meerderheid van de patiënten verminderen de symptomen geleidelijk na verloop van tijd. Toch zijn er ook patiënten waarbij de symptomen blijven aanhouden of zelfs verslechteren na verloop van tijd, en patiënten waarbij de symptomen snel verbeteren. Jammer genoeg zijn er weinig long covid-patiënten die 2 jaar na de acute infectie volledig hersteld zijn, m.a.w. die geen symptomen meer hebben gedurende minstens 3 opeenvolgende maanden.

Verschillende factoren lijken een negatieve invloed te hebben op het herstel na long covid: bij patiënten die in het ziekenhuis of op intensieve zorgen werden opgenomen lijkt dit herstel langer te duren (hoe langer de opname, hoe langer het herstel), alsook bij oudere patiënten met onderliggende aandoeningen en bij patiënten met medische complicaties ten gevolge van COVID-19 (vb. secundaire bacteriële longontsteking, bloedklonter in de dieperliggende aders).

Toch is er geen lineair verband tussen de ernst van de symptomen tijdens de acute ziektefase en de tijd die nodig is voor herstel: ook patiënten met milde symptomen die niet in het ziekenhuis werden opgenomen tijdens de acute ziektefase kunnen langdurig symptomen van long covid hebben.

Sommige symptomen verdwijnen vlugger dan andere: koorts, rillingen en reuk- en smaakverlies verdwijnen doorgaans na twee tot vier weken, terwijl vermoeidheid, ademhalingsmoeilijkheden, cognitieve problemen (geheugen, concentratie), spier-en gewrichtspijn en psychologische klachten zoals angst nog maanden kunnen aanhouden.

Een ingrijpend effect op de levenskwaliteit

Long covid kan de levenskwaliteit van patiënten negatief beïnvloeden op verschillende manieren:

• Impact op hun dagelijks leven: Patiënten met long covid ervaren vaak klachten zoals pijn, vermoeidheid, kortademigheid, enz. Hierdoor worden ze minder mobiel (bv. trappen nemen, wandelen) en wordt het moeilijker om huishoudelijke taken te doen (bv. koken, poetsen, voor de kinderen zorgen). Ook cognitieve problemen –“hersenmist”, zoals de patiënten het omschrijven – hebben een ingrijpende impact op hun dagelijks leven: geheugen- en communicatieproblemen, moeite om eenvoudige instructies op te volgen, om geneesmiddelen op tijd in te nemen, een voertuig te besturen enz.
• Impact op hun sociaal leven: Patiënten met long covid moeten door hun beperkte hoeveelheid energie vaak keuzes maken in hun activiteiten. Dat gaat vaak ten koste van hun vrijetijdsbesteding (bv. sport) en hun sociale contacten. Daarnaast ervaren veel patiënten problemen met hun geestelijk welzijn: angst en depressie komen vaak voor. Ze hebben vaak moeite om hun situatie te aanvaarden en maken zich zorgen over hun job en de toekomst. Ze voelen zich onzeker en hun zelfbeeld verandert, wat zelfs kan leiden tot een identiteitscrisis en ook de relatie met de partner, familie, vrienden of collega’s negatief kan beïnvloeden. Bovendien gaan veel patiënten ook gebukt onder een gebrek aan begrijp en erkenning in hun omgeving.
• Impact op hun professioneel leven: long covid beïnvloedt ook de prestaties van patiënten op de werkvloer: ze kunnen de (lichamelijke of geestelijke) inspanningen en de werkdruk niet meer aan of hebben het moeilijker om met stress om te gaan. De gevolgen hiervan, nl. ziekteverlof, de keuze voor een job met een lagere werkdruk, of ontslag, leiden meestal tot inkomensverlies, wat een impact kan hebben op het hele gezin.

Wetenschappers weten nog niet goed hoe het komt dat bij sommige patiënten de symptomen blijven aanhouden na de acute ziektefase of er zelfs nieuwe symptomen opduiken, en bij andere patiënten niet.

In ieder geval zit long covid niet "tussen je oren", zoals sommige patiënten vooral in het begin van de pandemie te horen kregen. Er zijn wel degelijk processen die mislopen in je lichaam, maar welke dat juist zijn, is nog niet goed geweten. Waarschijnlijk is er niet één ‘oorzaak’ van alle symptomen, maar spelen er verschillende processen −gelijktijdig of achtereenvolgens− een rol bij het ontstaan van verschillende soorten symptomen. Enkele hypothesen:

Sommige symptomen kunnen het gevolg zijn van schade die aangebracht is door het coronavirus in bepaalde weefsels of organen tijdens de acute besmettingsfase.

Andere symptomen zijn waarschijnlijk het gevolg van een continue activatie en ontregeling van je immuunsysteem.

• Hoe komt dat? Enerzijds zou het kunnen dat je lichaam er niet in slaagt om het coronavirus volledig op te ruimen na besmetting. Er blijft dan coronavirus of overblijfselen van het virus aanwezig in je lichaam, wat chronische ontsteking kan veroorzaken. Anderzijds zou het kunnen dat een corona-infectie leidt tot een activatie van het complementsysteem, een belangrijk deel van ons immuunsysteem dat helpt bij het opruimen van infecties. Na de acute ziektefase komt dit systeem normaal gezien weer tot rust, maar dat zou bij patiënten met long covid niet het geval zijn.
• Wat zijn de gevolgen? Deze continue activatie en ontregeling van je immuumsysteem zou kunnen leiden tot:

- Reactivatie van virussen waarmee je eerder al in contact kwam en die ‘slapend’ aanwezig zijn in je lichaam, zoals het Epstein-Barr virus.
- Beschadiging van de (binnenbekleding van de) bloedvaten. Hierdoor ontstaan bloedklonters die weefselschade kunnen veroorzaken.
- Een auto-immuunreactie: je immuunsysteem is dan niet meer in staat om het onderscheid te maken tussen de cellen van je eigen lichaam en vreemde indringers en gaat de eigen cellen en weefsels aanvallen.

Daarnaast veronderstellen wetenschappers dat er bij bepaalde klachten specifieke lichaamsfuncties ontregeld zijn. Enkele theorieën:

• Neurologische en cognitieve problemen (geheugenverlies, angst, slaapproblemen, enz.) zouden het gevolg kunnen zijn van een ontregeling van het autonome zenuwstelsel, dat verantwoordelijk is voor het sturen van heel wat lichaamsprocessen bv. spijsvertering, hartslag, ademhalingsfrequentie. Dat zou misschien te maken kunnen hebben met een laag gehalte aan serotonine in het bloed. Dit is een stof die een rol speelt in de communicatie tussen zenuwcellen.
• Sommige patiënten met long covid hebben ‘postexertionele malaise’: hun klachten worden erger bij de minste (lichamelijke of geestelijke) inspanning. Bij deze patiënten zouden de mitochondriën, de energiefabriekjes van iedere cel, minder goed functioneren dan bij gezonde patiënten, wat verklaart waarom hun skeletspieren minder inspanningen kunnen leveren en meer schade vertonen na inspanning dan bij gezonde personen.
• Bij symptomen zoals hoesten, kortademigheid, vermoeidheid, koorts of spierpijn zou een laag gehalte van het stresshormoon cortisol een rol kunnen spelen.
• Spijsverteringsproblemen zouden te maken kunnen hebben met veranderingen in de samenstelling van je darmflora ten gevolge van de coronainfectie. Dit zijn bacteriën, virussen, schimmels, enz. die in je darmen leven en die een belangrijke rol spelen bij heel wat lichaamsfuncties, waaronder de spijsvertering. Ook bij bescherming tegen vreemde indringers, het immuunsysteem, enz. zouden de darmflora betrokken zijn.

Meer onderzoek is nodig om te weten te komen welke processen effectief een rol spelen bij welke symptomen, op welke manier, en wat hun onderlinge relatie is.

Long covid kan gepaard gaan met een brede waaier van symptomen. Bijgevolg zijn er geen duidelijke criteria of ‘sleutelsymptomen’, noch een eenvoudige diagnostische test om long covid vast te stellen of uit te sluiten.

Dit gebrek aan duidelijke diagnostische criteria is één van de belangrijkste redenen waarom patiënten met long covid regelmatig problemen hebben om een correcte diagnose en behandeling te krijgen. Gespecialiseerde medische onderzoeken (vb. bloedonderzoek, beeldvorming, elektrocardiogram) brengen immers vaak geen grote afwijkingen aan het licht.

Bovendien overlappen de symptomen van long covid met die van andere ziektebeelden zoals het post-intensieve zorgsyndroom (PICS), chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) of posttraumatische stressstoornis (PTSS).

Long covid is dus in de eerste plaats een klinische diagnose, op basis van (een vermoeden van) COVID-19 in het verleden, de (blijvende) aanwezigheid van bepaalde symptomen en het ontbreken van een alternatieve verklaring hiervoor.

Wanneer moet je een arts raadplegen ?

Iedereen die zich zorgen maakt over het plots optreden, aanhouden of verergeren van symptomen minstens vier weken na een (vermoedelijke) coronabesmetting, neemt best contact op met de huisarts voor een eerste evaluatie. Zeker in volgende situaties mag je niet aarzelen om een arts te contacteren:

• Als je kortademig bent na minimale activiteit of in rust
• Als je pijn op de borst, een verhoogde hartslag of duizeligheid ervaart in bepaalde houdingen, tijdens het sporten of tijdens activiteiten
• Als je steeds meer in de war raakt of moeite hebt met spreken of woorden begrijpen
• Als je plots een gevoel van zwakte (d.w.z. minder controle) ervaart in je aangezicht, arm of been, vooral als het maar aan één kant van je lichaam optreedt
• Als je angstiger wordt, je stemming verslechtert of je eraan denkt om jezelf pijn te doen

Is een positieve test echt nodig ?

Hoewel een positieve COVID-19-test (PCR, antigeen of antilichamen) nuttig kan zijn, vormt deze geen absolute voorwaarde voor de diagnose van long covid. Er zijn immers veel patiënten met aanhoudende symptomen die niet getest werden tijdens de acute ziektefase. Dat komt omdat er bij het begin van de pandemie niet voor iedereen tests beschikbaar waren en omdat dergelijke testen momenteel niet meer systematisch gedaan worden bij patiënten met symptomen die op COVID-19 zouden kunnen wijzen.

Bovendien zijn de tests niet 100% gevoelig (wat betekent dat sommige patiënten met een corona-infectie toch negatief zullen testen) en blijven antilichamen tegen SARS-CoV-2 niet eeuwig aanwezig... Voor vele patiënten met long covid is het dus echt niet simpel om aan te tonen dat ze besmet zijn geweest. Bijgevolg hadden deze patiënten −zeker tijdens het begin van de pandemie, toen er nog weinig geweten was over long covid− vaak de indruk dat ze niet serieus genomen werden en ondervonden ze grote moeilijkheden om de diagnose van long covid te krijgen en de weg naar de nodige hulp te vinden.

Bij de arts

Een bezoek aan de huisarts is voor patiënten een eerste stap naar de erkenning van hun klachten. De arts zal door middel van een vraaggesprek en een lichamelijk onderzoek:

• nagaan hoe de ziekte tot nu toe is verlopen:
  o Wanneer werd je (vermoedelijk) besmet?
  o Heb je een COVID-19 test ondergaan en wat was het resultaat?
  o Soort, ernst en duur van de symptomen tijdens de acute ziektefase
  o Eerdere diagnostische onderzoeken
  o Ernst en duur van de huidige symptomen en de impact op de levenskwaliteit, eventuele bezorgdheden en angsten
• zeker volgende lichaamsfuncties evalueren: hart- en longfunctie, mobiliteit (zich goed kunnen verplaatsen), pijn, smaak- en reukfunctie, cognitieve functie, emotioneel functioneren (angst/depressie), slikfunctie en voedingstoestand
• nagaan in welke mate je in staat bent om dagelijkse activiteiten (je aankleden, wassen, boodschappen doen, enz.) naar behoren uit te voeren
• andere diagnoses/oorzaken van de symptomen proberen uit te sluiten, bv. de bijwerkingen van geneesmiddelen toegediend tijdens de acute fase van COVID-19, het verergeren van een bestaande onderliggende aandoening (bv. diabetes);
• nagaan of er ernstige, acute of levensbedreigende symptomen zijn. In dat geval zal de huisarts de patiënt doorverwijzen naar een specialist voor verdere onderzoeken en/of behandeling.

Gezien de waaier van mogelijke symptomen en de uiteenlopende graad van ernst zijn niet alle onderzoeken en medische tests voor iedereen nodig: het onderzoek moet afgestemd worden op de klachten en symptomen van elke patiënt afzonderlijk.

Enkele mogelijke onderzoeken :

• lichaamstemperatuur
• gewicht / recente gewichtsveranderingen
• beluisteren van hart en longen met een stethoscoop
• hartslag en -ritme
• bloeddruk
• zuurstofsaturatie en ademfrequentie

Sommige onderzoeken, zoals een elektrocardiogram, een longfunctietest, een inspanningstest of vragenlijsten, worden niet routinematig uitgevoerd tijdens een eerste onderzoek, maar enkel bij patiënten met bepaalde symptomen.

Andere technische onderzoeken

Een bloedonderzoek wordt niet routinematig uitgevoerd tijdens een eerste onderzoek. Het is enkel nuttig om alternatieve oorzaken van de symptomen uit te sluiten.

Hetzelfde geldt voor beeldvorming (radiografie, echografie, MRI enz.): dit wordt niet routinematig gedaan bij alle patiënten, maar enkel bij patiënten met specifieke symptomen.

Hoogstwaarschijnlijk spelen meerdere mechanismen een rol in de ontwikkeling van long covid. Er bestaat dan ook geen universele behandeling voor alle patiënten die ermee te maken krijgen.

Net als het diagnostisch onderzoek moet de behandeling van long covid afgestemd worden op de klachten van de patiënt en zal ze dus voor elke patiënt verschillend zijn. Vaak zijn er meerdere soorten zorgverleners bij betrokken. Bovendien zullen de klachten van een patiënt vaak fluctueren in de tijd, ze kunnen zelfs verdwijnen en nadien weer terugkomen; patiënten zullen dus in de loop van de tijd niet altijd dezelfde (graad van) zorg nodig hebben.

Zelfzorg, multidisciplinaire revalidatie of doorverwijzing naar een specialist

Na het eerste diagnostisch onderzoek zal je huisarts je sowieso advies geven over wat je zelf kunt doen om beter met je klachten om te gaan.

Vaak zal het echter ook nodig zijn om bij je revalidatie meerdere professionele hulpverleners in te schakelen, zoals een kinesist, een ergotherapeut, een logopedist, een ergotherapeut, een (neuro)psycholoog, een maatschappelijk werker, enz. We spreken dan van een multidisciplinair team.

Patiënten met ernstige, aanhoudende (≥3 maanden) of acute/levensbedreigende symptomen worden doorverwezen naar een specialist voor verdere onderzoeken en/of behandeling. Het gaat dan bijvoorbeeld om patiënten met pijn in de borststreek (cardioloog), patiënten die kortademig zijn of een verminderde zuurstofsaturatie hebben bij inspanning (longarts), patiënten met aanhoudende problemen met evenwicht, verminderde inspanningstolerantie of verminderde spierkracht (specialist in fysische geneeskunde en revalidatie), patiënten met aanhoudend geurverlies (neus-keel-oorarts), patiënten met aanhoudende concentratie-, geheugen- of slaapproblemen (neuroloog), patiënten met ernstige angststoornissen, depressie of zelfmoordneigingen (psychiater) of oudere patiënten met meerdere aandoeningen (geriater).

Wat je als patiënt zelf kunt doen:

De arts zal proberen na te gaan welke impact de symptomen hebben op het dagelijks leven van de patiënt en hoeveel ondersteuning de patiënt nodig heeft. Patiënten die geen professionele hulp nodig hebben, zullen vervolgens informatie en advies krijgen om zelf beter met de klachten om te gaan.

• Leef gezond: evenwichtige voeding, een regelmatig slaappatroon, stoppen met roken, het gebruik van alcohol beperken enz.

• Ga bewust om met je beperkte hoeveelheid energie. Plan je inspanningen en stel realistische doelen; denk hierbij aan de 3 P's:

• Pak je tijd: Sta jezelf toe om gas terug te nemen, op een trager tempo te werken of minder te doen dan je misschien zou willen. Deel je activiteiten op in kleine taken en spreid ze over de hele dag. Las ook pauzes in: je herstelt sneller als je stopt wanneer je moe wordt dan wanneer je doorgaat tot je niet meer kunt.
  

• Plan je activiteiten gelijkmatig over de week. Als sommige momenten in de dag zwaarder zijn, plan dan niets in. Zorg dat de zwaarste taken evenwichtig over de week verdeeld zijn en elkaar niet opvolgen. Zoek andere manieren om ze te doen zodat ze lichter worden: ga zitten voor bepaalde activiteiten, herorganiseer je woonruimten of de plaats waar je voorwerpen bewaart (maak spullen beter bereikbaar) om het dagelijks leven makkelijker te maken.
  

• Prioriteiten stellen: spreid je taken, zet sommige taken tijdelijk stop of vraag hulp; zoek een evenwicht tussen verplichte activiteiten en vrije tijd; begin de dag met de vraag wat werkelijk noodzakelijk is en wat uitgesteld kan worden (of door iemand anders kan worden gedaan).

• Hou thuis je symptomen in de gaten. De WGO heeft een brochure gemaakt met eenvoudige tips om met verschillende soorten klachten om te gaan, bv. beheersing van ademhalingsproblemen, stemproblemen, slikproblemen, problemen met aandacht of geheugen. Deze informatie kan ook nuttig zijn om te delen met naasten/familie.

Neem deze aandachtspunten ook door met je werkgever en het schoolpersoneel wanneer je opnieuw aan de slag gaat of naar school gaat (zorg bv. voor een geleidelijke terugkeer).

Wat je (meestal) met de hulp van een professional kunt doen:

Als zelfzorg onvoldoende is om je klachten aan te pakken, zal de huisarts je doorverwijzen naar één of meerdere zorgverleners die je zullen helpen bij de revalidatie, zoals:

• Een kinesist kan je helpen om je lichamelijke mogelijkheden te verbeteren (bv. inspanningsvermogen, spierkracht, evenwicht) en kan patiënten die kortademig zijn ook ademhalingsoefeningen aanleren.
• Een psycholoog kan je helpen om je situatie te aanvaarden en er beter mee om te gaan en kan ook helpen bij de behandeling van angst, depressie, slaapproblemen, PTSS enz. Een neuropsycholoog kan je helpen bij de revalidatie van cognitieve problemen (geheugen, concentratie enz.).
• Een ergotherapeut kan je helpen om je beperkte energie beter te doseren en om realistische doelen te stellen. Hij/zij kan je ook tips of hulpmiddelen geven om je te ondersteunen bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten.
• Een logopedist kan je helpen bij problemen met slikken, stem, hoest, kauwen enz.
• Bij een diëtist kan je terecht voor voedingsadvies.
• Een maatschappelijk werker kan je helpen bij psychosociale problemen (financiële problemen, problemen met school of werkgever enz.).
• De huisarts is vaak verantwoordelijk voor de opvolging van de patiënt en voor de coördinatie binnen dit multidisciplinair team van zorgverleners. Het is immers belangrijk dat één van deze zorgverleners erop toe ziet dat de zorgen goed op elkaar afgestemd zijn.

Zijn er geneesmiddelen tegen long covid?

Jammer genoeg bestaat er (nog?) geen wondermiddel dat plotsklaps alle symptomen van long covid doet verdwijnen. Er bestaan wel geneesmiddelen die tijdelijk bepaalde symptomen kunnen verlichten (dat weten we omdat ze ook gebruikt worden bij andere aandoeningen), zoals stollingsremmers of pijnstillers, maar deze worden niet routinematig aanbevolen bij patiënten met long covid. De focus ligt dus op revalidatie om de individuele symptomen te verlichten en de patiënt te ondersteunen zodat hij/zij de dagelijkse activiteiten naar behoren kan uitvoeren.

Helpt vaccinatie bij de behandeling van long covid?

Vóór de vaccinatiecampagnes waren sommige patiënten met long covid bezorgd dat het coronavaccin een terugval of verslechtering van hun symptomen zou veroorzaken door een verhoogde prikkeling van hun immuunsysteem.

De onderzoeken die tot nu toe gedaan werden zijn echter geruststellend: het lijkt er niet op dat vaccinatie de klachten erger maakt. Bij de meeste patiënten bleven de klachten immers stabiel na vaccinatie en bij sommige patiënten zagen onderzoekers zelfs een verbetering van de symptomen. Ook als long covid patiënt kan je dus gerust de vaccinatie-aanbevelingen van de overheid volgen.

Het zou echter een brug te ver zijn om op dit moment te beweren dat het geven van een coronaprik na besmetting helpt om de ernst en/of de duur van long covid klachten te verminderen. Dat moet eerst verder onderzocht worden.

Is er bewijs voor het nut van alternatieve behandelingen tegen long covid?

De huidige behandelingsopties voor patiënten met long covid zijn soms ontoereikend en bieden niet de nodige verlichting. Dan is het begrijpelijk dat sommige patiënten wanhopig op zoek gaan naar andere behandelingen. Ze nemen dan hun toevlucht tot alternatieve −vaak dure−therapieën, zoals acupunctuur, neuromeditatie, lasertherapie/fotobiomodulatietherapie, bioresonantie, hyperbare zuurstoftherapie, orthomoleculaire therapie, kruidenextracten enz.

Hoewel er vast en zeker individuele patiënten zijn die beweren dat hun symptomen verbeterden na zulke behandelingen, is er geen overtuigend wetenschappelijk bewijs van voldoende kwaliteit dat aantoont dat dergelijke behandelingen veilig zijn en meer effect hebben dan een placebobehandeling bij patiënten met long covid. Alhoewel de praktijken die dergelijke therapieën aanbieden natuurlijk het tegenovergestelde beweren. Hou dit als patiënt in het achterhoofd, zeker als je van plan bent om veel geld uit te geven aan dergelijke behandelingen.

Zijn vitamines en voedingssupplementen wel nuttig bij patiënten met long covid? Of zijn ze juist schadelijk? Of hebben ze helemaal geen effect? Eigenlijk weten we dat nog niet. Wat we wel weten, is dat dergelijke supplementen overbodig zijn als je gevarieerd en evenwichtig eet. Wil je ze toch nemen? Meld dit dan altijd aan je arts voor je er mee begint: sommige voedingsssupplementen kunnen immers de werking van bepaalde geneesmiddelen beïnvloeden.

Zowel de diagnose als de behandeling van long covid vragen vaak een multidisciplinaire aanpak op maat van de patiënt. Om zo'n aanpak te bevorderen, kunnen patiënten met long covid in ons land sinds 1 juli 2022 in een gepersonaliseerd zorgtraject opgenomen worden.

Zo’n zorgtraject duurt 6 maanden en kan indien nodig verlengd worden met 6 maanden. Concreet betekent dit dat je als patiënt eerst moet langs gaan bij je huisarts voor een diagnostisch onderzoek. Als je minstens 12 weken na de (vermoedelijke) coronabesmetting last hebt van (aanhoudende of nieuwe) symptomen die zichtbaar impact hebben op je dagelijks leven, kan je huisarts je registeren voor zo’n zorgtraject. De huisarts zal dan bepalen voor welke klachten er revalidatie nodig is en je doorverwijzen naar één of meerdere zorgverleners in de eerste lijn. Bij deze zorgverleners krijg je dan extra tegemoetkomingen:

• Kinesist: Bovenop de 18 sessies van 30 min per jaar waar je "normaal" recht op hebt, kun je nog 60 extra sessies van 30 min. krijgen gedurende een periode van 1 jaar (maximum 30 sessies gedurende de eerste 6 maanden). Voor deze extra sessies betaal je geen remgeld en geen supplementen.
• Logopedist: Je betaalt geen remgeld en geen supplementen voor het logopedisch onderzoek van 1uur en voor 7 sessies van 30 min. per jaar.
• Psycholoog: Je kunt terecht bij een geconventioneerde eerstelijnspsycholoog. Het eerste gesprek is gratis. Daarna betaal je als volwassene voor een individuele sessie € 11 en voor een groepssessie € 2,5. Het aantal sessies waar je recht op hebt, hangt af van de ernst van je psychische problemen.
• Neuropsycholoog: Bij een eerste raadpleging zal de neuropsycholoog je cognitieve functies evalueren. Je betaalt hiervoor geen remgeld en geen supplementen. Dat geldt eveneens voor 10 sessies van 60 min. bij de neuropsycholoog.
• Diëtist: Bij een eerste raadpleging zal de diëtist je onderzoeken, een diagnose stellen en een behandelplan opstellen. Je betaalt hiervoor geen remgeld en geen supplementen. Dat geldt eveneens voor 7 sessies van 30 min. bij de diëtist.
• Ergotherapeut: Bij een eerste raadpleging zal de ergotherapeut nagaan bij welke activiteiten je beperkingen ervaart in je dagelijks leven. Je betaalt hiervoor geen remgeld en geen supplementen. Dat geldt eveneens voor 14 sessies van 60 min. bij de ergotherapeut (maximum 2 per dag).

Als je de hulp nodig hebt van meerdere van bovenstaande zorgverleners, wordt er één zorgverlener aangesteld als zorgcoördinator, die regelmatig luistert naar de wensen en doelstellingen van de patiënt en hem/haar helpt met het maken van afspraken, doorverwijst naar zorgverleners met de nodige expertise, zorgt voor overleg tussen de verschillende zorgverleners enz. De zorgcoördinator kan de huisarts zijn, maar ook één van de andere zorgverleners uit het multidisciplinaire team. Indien nodig verwijst de zorgcoördinator de patiënt tijdig door naar een specialist in de tweede lijn.

Vreemd genoeg is zo’n zorgtraject sinds 1 juli 2022 slechts 1 032 keer opgestart, waarbij er slechts voor 90 patiënten officieel een zorgcoördinator werd aangesteld. Dat terwijl de oorspronkelijke schattingen aangaven dat er ongeveer 13 000 patiënten in aanmerking zouden komen voor het zorgtraject. Eén van de belangrijkste redenen daarvoor zou zijn dat de zorgverleners niet voldoende op de hoogte zijn van het bestaan van dit traject. Vraag er als patiënt dus zelf naar als je zorgverlener dit niet spontaan voorstelt.

Wend je tot patiëntenverenigingen

Contact, vooral met lotgenoten, is een overduidelijke behoefte van patiënten met long covid.

Patiëntenverenigingen hebben een vooraanstaande rol gespeeld in de bewustmaking over de ziekte. Ze hebben er in het bijzonder voor gezorgd dat de problematiek op de politieke agenda kwam. Ze kunnen een grote hulp zijn voor anderen met long covid. Enkele mogelijkheden:

• Op Facebook: Corona patiënten (met langdurige klachten)
• De Post COVID-gemeenschap
• De Engelstalige website voor ouders van kinderen met long covid